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OTTOBRE 2025: LE INIZIATIVE

Ottobre è il mese della consapevolezza sulla sindrome di Rett. Vi segnaliamo alcune iniziative.

01/10/2025

8 ottobre 2025

Ottobre è il mese della consapevolezza sulla sindrome di Rett. Per celebrare questa ricorrenza, l'8 ottobre Pro RETT Ricerca illuminerà di viola Piazza De Ferrari di Genova, antistante il Palazzo della Regione Liguria su cui campeggerà un ledwall dedicato, con tanto di pannelli informativi per chi vorrà saperne di più (ve lo proponiamo in anteprima nell'immagine sottostante).

L'iniziativa è possibile grazie al patrocinio del Comune di Genova, che ringraziamo per aver aderito alla nostra causa. Ovviamente non mancherà la copertura fotografica sui nostri social network, quindi se ancora non lo fate: seguiteci!

Vi ricordiamo altre due iniziative, importanti sia per le famiglie Rett che per il mondo della ricerca:

Giovedì 23 ottobre 2025, alle ore 17.30, Fondazione Telethon ha organizzato un incontro online con la ricercatrice Floriana Della Ragione. La ricercatrice presenterà il suo progetto di ricerca, in linguaggio laico, per permettere a tutte le persone di comprenderne il contenuto.

QUI potete trovare maggiori dettagli sulla sua ricerca

Ci sarà anche il tempo ai partecipanti per fare domande.

L'iniziativa rientra nel progetto “Piacere di conoscerti” che nasce con lo scopo di permettere alle Associazioni di pazienti di incontrare e dialogare coi ricercatori di Fondazione Telethon che stanno conducendo un progetto di ricerca su malattie genetiche rare di loro interesse.

La partecipazione è gratuita ma l'iscrizione è obbligatoria. Scriveteci!

Venerdì 24 ottobre ci sarà il convegno organizzato da ConRett ETS che potrete seguire in remoto a partire dalle ore 9.00. Si parlerà di nuove possibilità farmacologiche e ci sarà un aggiornamento sul tema della terapia genica, quindi rappresenta una grande opportunità per tutti noi di avere una panoramica dettagliata di ciò che si sta muovendo e di cosa aspettarci nel prossimo futuro.

Ringraziamo ConRett ETS per aver realizzato un convegno davvero ricco di interventi e denso di significato per ogni genitore. 

Le persone interessate potranno partecipare esclusivamente DA REMOTO inviando una mail a: convegno24ottobre2025@conrett.it indicando nome, città di provenienza e professione.

Entro giovedì 23 riceveranno il link per collegarsi e seguire l'evento in diretta.

QUI potete trovare maggiori dettagli sul convegno

Puoi effettuare la tua donazione online in totale sicurezza con la tua Carta di Credito o il tuo account PayPal.
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