Bilancio di Missione 2019

2 Dicembre 2019

Voglio mutuare questa espressione dagli amici di Fondazione Telethon, che la usano per definire il loro rapporto annuale con cui verificare che tutte le attività svolte siano in linea con le finalità previste dallo statuto. Non si tratta di un bilancio economico, fatto di entrate e uscite, bensì di un resoconto del loro impegno per ogni malattia genetica rara su cui hanno avuto modo di investire. Noi ci occupiamo di una sola malattia, la sindrome di Rett, ma nel nostro piccolo abbiamo fatto di questo 2019 un anno davvero memorabile. Tra il Laboratorio del San Raffaele Rett Research Center e il Laboratorio di Biologia Cellulare e Molecolare Applicate alle Patologie del Neurosviluppo dell’Università degli Studi di Milano, entrambi coordinati dalla prof.ssa Nicoletta Landsberger, abbiamo sostenuto sei progetti di ricerca investendo in stipendi, reagenti e materiali. Abbiamo rinnovato l'impegno economico per sostenere il Centro di Drug Screening in vitro del prof. Enrico Tongiorgi del Dipartimento di Scienze della Vita dell'Università degli Studi di Trieste e finanzieremo la borsa di ricerca sulla sindrome di Rett che Fondazione Umberto Veronesi è in procinto di erogare.

La breve panoramica che ho appena fatto sarebbe di per sé sufficiente a giustificare l'impegno di tutte le famiglie e degli amici che ci sostengono con le donazioni, ma il nostro nuovo statuto ci ha spinto a fare “di più”. Nel perseguire le sue finalità – ossia trovare una cura a questa patologia – la nostra associazione ha la facoltà di attivare collaborazioni nazionali ed estere con aziende farmaceutiche, altre associazioni e fondazioni impegnate sulla sindrome di Rett e patologie correlate con l'obiettivo di “accelerare cure e rimedi terapeutici, fisioterapici, educativi e di potenziamento cognitivo per migliorare le condizioni di vita” dei malati e dei loro familiari. Ecco perché il Vicepresidente Michele Baruffaldi è volato in Finlandia per rappresentare le nostre famiglie (e le ricerche che esse sostengono economicamente) al sesto European Rett Syndrome Conference di Tampere; ecco perché siamo stati in Scozia all'Edinburgh Discovery Day della Reverse Rett UK con Sir Adrian Bird e il dr. Stuart Cobb; ecco perché Orietta Mariotti, storico consigliere di Pro RETT Ricerca è stata accolta al Senato della Repubblica Italiana quale portavoce della legge sul caregiver familiare grazie al sostegno dell'associazione FIRST; ecco perché il nostro logo appare al fianco di quelli di colossi internazionali come la fondazione Rettsyndrome.org, Rett UK e Rett Deutschland nel progetto internazionale della Rett Syndrome Burden of Illness Survey e siamo stati inclusi tra le associazioni leader nel mondo per il lavoro fatto sulla sindrome di Rett; ecco perché eravamo l'unica associazione di pazienti Rett al VI Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon dello scorso ottobre.

Stiamo facendo un lavoro incredibile e faccio fatica a sintetizzarlo in queste poche parole. Vorrei però che l'entusiasmo con cui penso a ciò che stiamo costruendo per trovare una cura alla malattia delle nostre figlie raggiungesse tutte le mamme, i papà e i volontari che ogni giorni organizzano concerti, mercatini solidali, raccolte fondi locali, eventi di beneficenza, banchetti di sensibilizzazione, cene di gala e spettacoli teatrali al solo fine di accorciare i tempi della ricerca scientifica e arrivare al più presto a una cura per la sindrome di Rett. Vorrei che ciascuno di loro sapesse che stiamo dando tutto quello che abbiamo; stiamo investendo tutte le energie che ci sono rimaste; stiamo facendo l'impossibile.

Buon Natale,
Salvatore Franzé, Presidente Pro RETT Ricerca